Теме нужна операция, чтобы жить обычной жизнью
«У-у-у!» — тянет Тема и ловко скользит по полу за кошкой, отталкиваясь ногами. Помогать себе руками он не может. Они короткие и согнуты в локтевом суставе.
Четыре из пяти пальцев на всех конечностях — сросшиеся. Но это не мешает Теме крепко держать игрушки и даже ловить маленький стеклянный шарик. У Темы голова необычной формы. Она заметно больше, чем должна быть в норме, и поэтому Артему трудно удерживать баланс в положении стоя. В свои два года он может передвигаться только с поддержкой или вдоль опоры. Ольга рассказывает, что по всем скринингам и УЗИ Артем должен был родиться здоровым. Но малыш появился на свет с многочисленными пороками развития скелета. Из-за расщелины неба он не мог взять грудь, пришлось перевести его на искусственное вскармливание. Генетик сразу поставил малышу диагноз «синдром Апера» и рассказал, что ребенку потребуется ряд операций не только по отсоединению пальчиков и зашиванию небной расщелины, но и выравниванию формы черепа. Кости головы у таких детей срастаются преждевременно, что приводит к сильной деформации. Кроме того, растущему мозгу некуда расширяться, он упирается в кости черепа, и это приводит к повышению внутричерепного давления. А это — риск инсультов. Артем плохо спал, носовые ходы у малыша были слишком узкие, поэтому он хватал воздух ртом и громко храпел. Во время кормления молочная смесь частично выливалась через нос, а в ушах скапливалась жидкость. К сожалению, в Курске не оказалось специалистов, которые бы работали с такими детьми, как Тема. Помочь в Курске Ольге не смогли (там нет специалистов необходимой квалификации), ее с сыном направили в Москву. У семьи появилась надежда, что мальчику выровняют череп и часть проблем уйдет. Но делать операцию в РДКБ не стали — побоялись. Сказали, что у Артема «плохое дыхание, он может не перенести наркоз, произойдет отек легких и он задохнется, либо придется устанавливать трахеостому на всю жизнь». Предложили приехать еще раз через год. Но и через год ответ был тем же. В конце прошлого года в ЦКБ Теме сделали комплексную операцию: зашили расщелину неба, расширили носовые ходы, удалили аденоиды и установили в ушки шунты для выведения жидкости. Все прошло успешно. Артем стал дышать носом, лучше спать, еда перестала выливаться из носа. После отказов исправить Теме форму черепа в государственных больницах Ольга узнала, что операции детям с тяжелой формой синдрома Апера проводят в Ильинской больнице в Подмосковье. Съездила с сыном на консультацию, и в клинике согласились помочь мальчику. Операция должна пройти в два этапа. Сначала малышу выровняют лобную часть, а спустя два года — затылочную. Кроме того, врачи могут разделить Артему пальчики — тоже поэтапно. В Ильинской больнице ребенка ждут хоть завтра, проблема в другом — операция платная и очень дорогая. Самостоятельно собрать на нее деньги родители мальчика не могут. Пожалуйста, помогите Теме! Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей. Подпишитесь на самые интересные материалы недели. Для улучшения работы сайт pravmir.ru может собирать данные, используя файлы cookie…
Источник: pravmir.ru — www.pravmir.ru/teme-nuzhna-operacziya-chtoby-zhit-obychnoj-zhiznyu/
